В усьому світі до пропагування раннього виявлення онкологічних захворювань, лікування та реабілітації залучають зірок шоу-бізнесу. Кожна і кожен з нас чув історії успіхів у лікування раку від закордонних та вітчизняних зірок: Кайлі Міноуг, Синтії Ніксон, Джейн Фонди, Алли Мазур, Яніни Соколової.
Розголос профілактики раку грудей у Анжеліни Джолі спричинив до «ефекту Анджеліни Джолі» – масова діагностика серед жінок.
Але коли мова заходить про лікування в Україні, зіркові історії можуть стати неабияким демотиватиром. Особливо коли ти живеш у невеликому містечку, отримуєш мінімальну зарплату, щодня бачиш у соцмережах збори коштів для лікування раку з сумами 200-300 тисяч гривень і більше та розумієш примарність своїх шансів пролікуватися так, як зірки.
Серед українців і досі побутує міф, що «рак» – це єдиний невиліковний діагноз. Люди досі сприймають діагноз як непоправну біду, збір коштів у соцмережах, важкі страждання, а одужання, радше, як диво.
Чи все так безнадійно?
Щодня 40 українок дізнаються діагноз «рак молочної залози» (РМЗ) і для багатьох він звучить як вирок. Хоча РМЗ на І стадії виліковний у 95%, сучасні дослідження говорять про успіх у 98% випадків.
Вже кілька років держава централізовано закуповує та розподіляє по регіонах лікарські засоби, у тому числі для лікування РМЗ. Потреба в лікарських засобах покривається на 100%. Але водночас за даними дослідження Індекс здоров’я 2019 17,7% українців (кожен шостий) відмовляються від отримання медичної допомоги через побоювання щодо вартості лікування. 18% жінок зменшують кількість препаратів через брак коштів.
Що змінилося?
З 1 квітня 2020 року стартував другий етап медичної реформи, що докорінно змінив принцип оплати за надання медичної допомоги. Втім досі значній частині пацієнтів (більше 50%) відмовляють у наданні медичних послуг безоплатно і змушують їх сплачувати за послуги, які мають надаватися безоплатно (Опитування ГО «Афіна. Жінки проти раку»).
Щоб зорієнтувати пацієнток і пацієнтів в можливостях безоплатного лікування раку молочної залози ГО «Ліки Контроль» спільно з ГО «Афіна. Жінки проти раку» створили Telegram та Viber чат-бот «Лікуйся», щоб розповісти пацієнтам, наляканим діагнозом та негативними відгуками про медичну реформу, які медичні послуги оплачує Національна служба здоров’я України, на що пацієнт точно може розраховувати.
Чат-бот «Лікуйся» допомагає кожному, хто стикнувся з діагнозом «рак молочної залози», зорієнтуватися, в якому медичному закладі, які медичні послуги і в якому обсязі можна отримати безоплатно. Це стосується як послуг з діагностики онкологічних захворювань, так і їх лікування. Користувачка чат-боту зможе вибрати послугу, отримати покрокову інструкцію для її отримання та обрати заклад охорони здоров’я, який надає відповідні послуги.
Ми хочемо привернути увагу жінок, яким діагностували рак, що зараз є можливість лікуватися безоплатно і що відмовлятися від лікування не варто.
Мета проєкту «Стань зіркою свого життя – Лікуйся безоплатно» – довести, що лікування раку доступне не тільки для багатих і знаменитих, а й для звичайних людей з середнім і низьким рівнем достатку.
Ми запросили жінок з різними історіями лікування раку молочної залози, які лікувалися до та під час впровадження медичної реформи, розповісти про свій досвід здобуття ремісії та про те, які послуги вони отримують безоплатно.

Історії наших зірок

Анна

АННА

36 років
Киянка
Менеджерка з експорту
Мама двох дітей
В діагнозі 2 роки (До початку медичної реформи спеціалізованих закладів охорони здоров’я 1 рік).
Пухлину виявила при самообстеженні. Дізнавшись діагноз, плакала і страшенно боялася. Опанувавши себе, почала шукати можливості для лікування. Стала учасницею клінічних випробувань, завдяки чому отримала препарати хіміотерапії безоплатно.
Оперувалася в приватній клініці. Кошти на операцію збирала на роботі та у соцмережах.
Пройшла все лікування. Зараз у ремісії. Препарати для профілактики рецидивів купує за власні кошти за кордоном.

Пряма мова : «За допомогою чат-боту «Лікуйся» дізнаюся про безоплатну діагностику та орієнтуюся, де і які дослідження робити. Сімейна лікарка видає направлення на дослідження і їх роблю безоплатно, без хабарів. Цього року зробила КТ, МРТ, колоноскопію, лабораторні аналізи крові.
Рак змінив моє життя. За будь-якої можливості намагаюся розповісти іншим жінкам про важливість ранньої діагностики та про сучасні можливості лікування».

Ксенія

КСЕНІЯ

40 років
Киянка
Маркетолог, волонтерка
Мама двох дітей
В діагнозі 3 роки.
Пухлину виявила при самообстеженні. Первинну діагностику проходила у приватній клініці.
Чоловік, дізнавшись її діагноз, став найбільшою підтримкою.
Не очікувала, що для лікування в державному онкоцентрі є препарати, в лікарні їй про це повідомили та призначили схему лікування.
Оперувалася в приватній клініці. Всі курси променевої терапії отримувала в державному онкоцентрі безоплатно, без благодійних внесків та хабарів.
Препарати для профілактики рецидивів купує власним коштом, оскільки вони не закуповуються державою.
Ксенія – волонтерка групи підтримки онкопацієнток «Афіна. Жінки проти раку».
Знає жінок, що кидали лікування через брак коштів, цьому сприяли лікарі, які не повідомляли про безкоштовні ліки, та ще й перепродавали ліки пацієнтам.

Пряма мова: «Крім саботажу медичної реформи лікарями, біда в тому, що пацієнти не хочуть скаржитися і добиватися реалізації своїх прав законним шляхом. Хочу допомогти жінкам, які дізналися діагноз, розгублені. Щодня в групу підтримки онкопацієнток приходять нові люди і ставлять одні й ті ж питання, за відповідями скеровую їх в чат-бот «Лікуйся». В діагнозі перестала відкладати життя на потім і жити заради всіх крім себе. Почала малювати. Створюю ескізи для татуювань і мрію відкрити власний тату-салон. Співаю і товаришую з співаками караоке, створюю кавер-версії улюблених пісень».

Оксана

ОКСАНА

47 років
м. Подільськ (Одеська область)
Зв’язківець прикордонного загону
Мама дорослого сина
Діагноз РМЗ встановлено в кінця 2020 року (через півроку після початку впровадження медреформи у спеціалізованих закладах охорони здоров’я).
Пухлину виявила самостійно, але півроку відкладала звернення до лікаря. Лікування відклала більше як на 3 місяці після встановлення діагнозу через локдаун та неможливість дістатися до лікарні. Всі обстеження робила платно і не знала про можливості безоплатної діагностики. Почала лікування в Одеському онкоцентрі, але, не витримавши нелюдського ставлення, вирішила їхати в Київ. Зараз лікується в Національному інституті раку і рада тій людяності, яку проявляють кияни (На момент створення проєкту пацієнтськими громадськими організаціями ініційовано перевірку якості надання медичних послуг Одеським онкоцентром).
Вже отримала 8 курсів хіміотерапії (всі препарати отримала безоплатно), безоплатно отримала опромінення. Зараз отримує терапію препаратом Трастузумаб (Trastuzumab), що закуповується державою централізовано, вже отримала 14 курсів з 18 призначених (ринкова вартість одного курсу лікування складає, в середньому, 12 000 грн).

Пряма мова «Вдячна Богу за людей, які були і є поруч зі мною. Мені дуже допомогли колеги, відразу підлаштували зручний графік роботи, допомогли матеріально. Мої друзі – це мої крила. В діагнозі зрозуміла, що варто жити для себе. Почала займатися фізкультурою, малюванням. Кожній жінці хочу сказати, що не треба здаватися, так буде не завжди. Коли почало випадати волосся, обстриглася і не зациклювалася на цьому, адже, по суті, це такі дрібниці, які не варті сліз. Я почала жити повільніше, без метушні, склала список мрій. Навесні у мого сина буде весілля, я щаслива і сповнена надії. До речі, волосся вже відросло».

Тетяна

ТЕТЯНА

36 років
Керуюча кав’ярнею
Мама двох дітей
Родом з міста Ізмаїл. Проживає в Києві.
Раз на рік проходила профогляди і завжди уважно ставилася до здоров’я.
Навесні пройшла обстеження і все було добре, а восени виявила у себе пухлину. На мамографії новоутворення не виявили і кілька місяців лікували запалення. Тим часом пухлина росла.
У лютому звернулася до онколога і дізналася, що в неї рак.
Ніколи не думала, що може захворіти на рак грудей, адже в сімейному анамнезі онкологічні захворювання відсутні. Не має шкідливих звичок, годувала грудьми двох дітей і жодних проблем не було. Коли дізналася про свій діагноз, думала, що ніколи не вилікується і не побачить, як ростуть її діти. Чоловік підтримував на кожному кроці і допоміг впоратися з безнадією.
Лікувалася в Київському онкоцентрі. Безоплатно отримала всі 8 курів хіміотерапії, що були призначені. Іноді купувала системи для крапельниць, але всі препарати хіміотерапії були в наявності.
Зараз безоплатно отримує гормонотерапію.
Повернулася до життя, почала працювати

Пряма мова: «Коли дізнаєшся, що в тебе рак, не знаєш, куди бігти, що робити. Нема кому пояснити і відповісти на питання по діагностиці та лікуванню. Багатьох страхів і помилок допоможе уникнути чат-бот «Лікуйся». Вся інформація в зручному форматі, все систематизовано і просто написано.
Ніколи особливо не приховувала свій діагноз, але коли дізналася, що є жінки, які відмовляються від лікування через брак коштів, була шокована і вирішила розповісти свою історію. Нехай моя історія надихне інших жінок, мам, яким діагностували рак, лікуватись і жити далі».

Людмила

ЛЮДМИЛА

47 років
Киянка
Касир інтернет-замовлень
На момент участі у проєкті проходить лікування.
Діагноз «рак» не став несподіванкою. 2 роки тому від раку молочної залози пролікувалася її мама, тому була дуже пильна свого здоров’я. Виявила у себе новоутворення, але через локдаун не мала змоги діагностуватися та почати лікування.
Щойно звернулася до лікарні та пройшла діагностику (мамографія та трепан-біопсія), лікар запропонував схему лікування. Зважаючи на успішне лікування мами, шоку та безнадії не було, тому рішуче включилася у лікування.
В лікарні зіткнулася з примусовими благодійними внесками, але відмовилася їх сплачувати.
З новин дізналася про чат-бот «Лікуйся» і почала цікавитися, які медичні послуги мають надаватися безоплатно і почала проводити просвітницьку діяльність серед пацієнтів. Хіміотерапію отримує безоплатно, так само безоплатно робить всі необхідні лабораторні дослідження.
На роботі колеги і керівництво поставилися з розумінням, узгодили зручний графік роботи, встановили поряд з нею кондиціонер та завжди готові допомогти і підтримати. Продовжує займатися улюбленими вишивкою на конопляному одязі та готуванням страв з оригінальними соусами.

Пряма мова: «Мене дивує, що багато роботодавців організовують корпоративи, оплачують обіди, нянь, але геть занедбують профілактичні огляди для своїх співробітників. Адже система оглядів сприяла б ранньому виявленню захворювань. Це ж і економічно вигідніше – менше лікарняних, швидше повернення до роботи».

Оксана

ОКСАНА

41 рік
Адміністратор магазину товарів для краси
м. Кобеляки (Полтавська область)
Мама двох синів, один з них має інвалідність
В діагнозі 2 роки
До діагнозу ніколи не хворіла, в сімейному анамнезі онкології не було.
Завжди думала, що діагноз «рак» – це завжди смерть, продане майно і родичі, які по смерті ще віддають борги за лікування.
Про свій діагноз дізналася у день свого народження. На початку лікування її бюджет складав 740 гривень. Колеги, керівництво і знайомі відгукнулися, допомагали в роботі, грішми. Лікування розпочала в Полтаві, через низьку якість медичної допомоги, постійні побори, поїхала лікуватися до Києва. Дуже складно було покинути вдома хвору дитину і поїхати.
Пряма мова «Моя основна мета – вижити. Я боролась за безкоштовні ліки, як левиця, адже в мене не було вибору, і цим пишаюся. Тепер в мене є досвід отримання послуг по програмі медичних гарантій. Довелось пройти через приниження і підключати НСЗУ, але мені вдалось зробити безкоштовно МРТ. Зараз я надаю інформаційну підтримку тим, хто тільки на початку шляху. Безоплатно отримую препарати гормонотерапії».
Щоб розібратися в безоплатних послугах вивчала законодавство, консультувалася з онкопацієнтками. Зараз може всю інформацію отримувати з чат-боту «Лікуйся» і радить іншим дізнаватись більше про свої права та відстоювати їх.
Пряма мова «Люди не вірять, що лікуватися можна безоплатно. Не знаючи про свої права, продають хати, корів. На жаль, часто поширювачами дезінформації є самі лікарі. Тому дуже важливо, щоб достовірна інформація лунала звідусіль. Я не втомлююся розповідати людям про свій досвід, завдяки чому більшість моїх знайомих почали проходити регулярні обстеження».
Повністю безоплатно отримала курс опромінення, зараз безоплатно проходить всі необхідні контрольні огляди, лабораторні (загальний аналіз крові, онкомаркери) та інструментальні дослідження (МРТ, мамографія, УЗД). Безоплатно отримує препарати гормонотерапії.

Пряма мова «Виборюю свої права, а ще перестала відкладати життя на потім. Радію життю, полюбила яскравий одяг, придбала червону валізу і хочу подорожувати».

Вікторія

ВІКТОРІЯ

50 років
м. Пирятин (Полтавська обл.)
Експертка з туризму
В діагнозі з 2017 року (ремісія 3,5 роки)
Коли Вікторії діагностували рак молочної залози, про медичну реформу тільки почали говорити, тому діагностика, хірургічне лікування та хіміотерапія були платними.
Схема лікування включала 18 курсів лікування препаратом Трастузумаб (Trastuzumab). На час лікування в Україні був зареєстрований тільки один препарат з діючою речовиною Трастузумаб (Trastuzumab), вартість в аптеках від 43 000 грн за один флакон. Курс лікування – 774 000 грн.

Пряма мова: «Чоловік був зі мною на кожній процедурі. Ми обоє спортсмени, тому проти онкології боролися командою. Дізналися, що призначений мені препарат суттєво дешевший в Росії, тому на час мого лікування ми з чоловіком стали контрабандистами. В лікарні була державна програма і 6 курсів мені дали безоплатно. За все решта платили і це було дуже непросто. Мене тішить, що зараз є послуги і препарати, які пацієнти можуть отримувати безоплатно».

Зараз знайомі, сусіди, хто стикається з діагнозом, звертаються до Вікторії за консультаціями і хоча всі ці спогади болісні, вона намагається кожному допомогти.
Зараз Вікторія майже не згадує ті часи, насолоджується сім’єю, дітьми, онуками. Вона подорожує світом, вишиває бісером і готує найсмачнішого кролика в усій Полтавщині.

Світлана

СВІТЛАНА

41 рік
Очільниця університецького центру культури
Мама трьох синів
Киянка
На момент участі у проєкті проходить лікування.
Пухлину виявила сама. Зараз проходить лікування. Безоплатно отримує хіміотерапію.
Шоку не було, адже серед знайомих, друзів та в сім’ї є історії раку. Керівники і колеги підтримують, допомагають поєднувати непросте лікування з роботою.
Пряма мова «Коли почалася хіміотерапія, сини підстриглися разом зі мною. Так, рак – це складне захворювання, але воно лікується, тому я на шляху до одужання».
Про безоплатні ліки дізналася від свого лікаря-онколога. Лікар постійно моніторить результати аналізів, розповідає всі аспекти лікування та психологічно підтримує.

Пряма мова «Уявлення людей про діагноз і лікування застаріли. Навіть, коли вони отримують зараз всю хіміотерапію безоплатну, сприймають це як диво, а не як результат реформи. Сильно переживають, що державна програма закінчиться і ліки знову треба буде купувати.
Я не приховую свій діагноз. Разом з лікуванням працюю над самовдосконаленням. Хочу розповісти людям, що лікування раку – не безнадія, а шлях до одужання. Об’єднайтеся разом зі своєю сім’єю, зі своїм лікарем проти раку і одужання не забариться».

Безоплатні медичні послуги
За програмою медичних гарантій на 2021 рік до пакетів послуг включено безоплатні медичні послуги:
•Діагностика
•Хірургічне лікування
•Хіміотерапія препаратами, включеними до Національного переліку основних лікарських засобів, та препаратів, що закуповуються державою централізовано (у тому числі гормонотерапія для профілактики рецидиву)*
•Променева терапія
•Контрольні огляди після лікування
Детальніше в чат-боті «Лікуйся» та на сайті НСЗУ.
Проєкт реалізовано ГО «Ліки Контроль» за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID), наданої від імені народу Сполучених Штатів Америки за підтримки Програми Уряду Великої Британії «Good Governance Fund», наданої від імені народу Великої Британії.

Партнери, які допомогти втілити в життя наш проєкт:

Проєкт створено за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID), наданої від імені народу Сполучених Штатів Америки за підтримки Програми Уряду Великої Британії «Good Governance Fund», наданої від імені народу Великої Британії. Відповідальність за зміст публікації, який необов’язково відображає погляди USAID, Уряду Сполучених Штатів Америки, UK aid або Уряду Великої Британії, несе виключно компанія ТОВ «Делойт Консалтинг» в рамках контракту №72012118C00001

Виробництво The Gate Agency
Фотографи:
Григорій Веприк
Антон Федоров
Стиліст-візажист:
Ксюша Мороз
Стилістка:
Анна Толмачова
Дизайнерка:
Оксана Мединська
Монтаж:
Олександр Гужеля
Креативна директорка:
Катерина Сенченко

Озвучено студією «Кофеїн»
Текст читали:
Кирило Нікітенко
Олена Львова

Музичне та звукове оформлення — аудіоагенція VP Production

Редактори тексту:
Антоніна Спірідончева
Олена Новак-Зінченко #ukrбезпроблем

Одяг для героїнь проєкту:

Бренд RITO

Локації та реквізит:


ВДНГ Пірс 39

Готель Hyatt Regency Київ

Аукціонний Дім «Золотое Сечение»

Завод скловиробів Київ

Юридичний супровід:
Патентно-юридична компанія IPStyle

Можливість провести презентацію проєкту та благодійний концерт Київський національний університет будівництва та архітектури


Протягом жовтня відео-ролики демонструватимуться у мережі кінотеатрів Мультиплекс та мережі магазинів Ріто

Протягом жовтня виставка фото-проєкту візуальний ілюзій «Стань зіркою свого життя – Лікуйся безоплатно» демонструватиметься у ТРЦ «Проспект» за адресою: м. Київ, вул Г. Хоткевича 1В.

* Перевірити, чи закуповується призначений вам препарат можна на сайті «Ліки для онкохворих – Підпишись на життя»